Novedades y noticias

Nota informativa de la asociación BENE

Nota informativa que nos envía la Asociación BENE acerca de la creación de un grupo disciplinar para pacientes con enfermedad de Steinert en el Hospital de Cruces de Bilbao, una buena noticia para este colectivo. Estamos trabajando conjuntamente con ellos para valorar la posibilidad de que esta unidad funcione como referencia para otras comunidades autónomas. Os mantendremos informados

Nueva información sobre Grupo Multidisciplinar para pacientes con Steinert en Hospital de Cruces

 

CREACIÓN DE UN GRUPO DE STEINERT EN HOSPITAL DE CRUCES

Esta Nota está dirigida a todo el grupo de STEINERT pilotado desde Bilbao y cuyo objetivo es el de dar información a todas las personas asociadas a la Asociación BENE de Bizkaia y a todas aquellas personas que han solicitado información ó se han hecho socias de BENE, para recabar información sobre la Enfermedad de STEINERT.

 

Hoy se confirma que se ha constituido en el Hospital de Cruces, un grupo Multidisplinar de STEINERT, formado.

 

Ya está en marcha el Grupo Multidisciplinar de Distrofia Miotonica en el Hospital de Cruces, en este grupo se desarrollan las siguientes disciplinas para cada paciente:

 

-Consulta Neurológica

 

-Consulta Cardiológica

 

-Consulta Genética

 

-Consulta de Pruebas Funcionales (Espirometria, Gasometria, Presiones Max.)

 

-Consulta Respiratorio

 

-Consulta Rehabilitación daño Neurológico

 

-Consulta Rehabilitación Respiratorio

 

-Consulta Dietética

 

-Consulta Otorrino

 

Esta Unidad Multidisciplinar ha comenzado su andadura después del verano 2017 y tendrá lugar una presentación, en Enero o Febrero 2018, aun fecha por confirmar para todas las personas afectadas por STEINERT, en la que estarán presentes en la misma una representación del Hospital de Cruces.

 

A lo largo del último cuatrimestre, se celebrara una consulta mensual en el Hospital de Cruces para que organizadamente se pueda tener una consulta previamente concertada con determinado grupo de Pacientes.

 

Esta Unidad Multidisciplinar creada en el Hospital de Cruces es una gran noticia para el colectivo de BENE, que una vez más apoya a las personas afectadas por una ENM.

Queremos con estas letras, dar nuestro más sentido agradecimiento al Hospital de Cruces, por tener esta consideración para las personas afectadas por Distrofia Miotonica de Steinert, y que en un futuro, nos permitirá la creación de otras atenciones a las personas que padezcan alguna ENM, de forma multidisciplinar.

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