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Proyecto de investigación con Cuidadores de Enfermos Neuromusculares

Correo electrónico que nos llega desde Granada, sobre un proyecto de investigación que una profesional graduada en terapia ocupacional por la Universidad de Granada, está realizando sobre el papel de los cuidadores de personas con enfermedades neuromusculares

Muy buenas, me presento, soy Paula Obeso Benítez, graduada en Terapia Ocupacional por la Universidad de Granada, con Máster oficial en Investigación de los trastornos de movimiento y alteración funcional por la Universidad de Granada.

 

Actualmente estoy llevando a cabo un proyecto de investigación sobre el papel de los cuidadores de personas con enfermedades neuromusculares, junto con un equipo de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Granada, compuesto de más profesionales de la salud (logopedas, fisioterapeutas, enfermeros, etc.).

 

La patología neuromuscular comprende un gran número de enfermedades y muchas de ellas son conocidas como enfermedades raras. La gran mayoría de estas, debido a su carácter progresivo, necesitan más tarde o más temprano de ayuda por parte de un cuidador, ya sea formal o informal. El papel de estos cuidadores es muy importante durante la enfermedad, por eso nos centramos en ellos para este proyecto, con el fin de darle visibilidad a esta figura.

 

Hemos realizado un estudio descriptivo sobre los cuidadores de pacientes con enfermedades neuromusculares, con la Asociación de Enfermos Neuromusculares de Granada (ASEMGRA). Nos gustaría ampliar la muestra y poder contar con otras Asociaciones de España, ya que estas enfermedades son poco prevalentes y no contamos con grandes tamaños muestrales.

 

Por esta razón me pongo en contacto con usted, para solicitar su colaboración y difusión entre las personas de su asociación, siempre y cuando quieran participar. Es de suma importancia la colaboración en este tipo de estudios, ya que permiten dar visibilidad a esta población y además porque se pretende mejorar el proceso de intervención terapéutica con los cuidadores.

 

Para participar solamente deben cumplimentar un cuestionario, al cual se accede a través de un enlace que voy a facilitarle, y pueden hacerlo desde un ordenador o desde el móvil. Usted puede distribuirlo tanto por correo como por vía WhatsApp, si considera que así lo rellenarían más personas.

 

Se tardan unos 10 minutos en rellenar y son preguntas variadas sobre su estado de salud, su calidad de vida, como se encuentra de ánimo, etc.

 

Enlace cuestionario:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdU-l-JHuzlSNTNgrLoyPVvI1HRnGHXrHaSdLQSc6bj3PdcNg/viewform?usp=sf_link

 

Posdata: Si tiene cualquier duda estoy encantada de resolverla. Puede contactar conmigo a través de la dirección de correo: cuidadoresneuromusculares@gmail.com

 

Muchas gracias por su atención,

Un saludo cordial.

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