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Las asociaciones de pacientes con enfermedades neuromusculares lanzan el reto #DELAMANO15N

Las asociaciones de pacientes con enfermedades neuromusculares lanzan un reto en redes sociales para concienciar sobre estas patologías

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Federación Española de Enfermedades Neuromusculares

15 de noviembre, Día de las Enfermedades Neuromusculares
Las asociaciones de pacientes con enfermedades neuromusculares lanzan un reto en redes sociales para concienciar sobre estas patologías

  • Las entidades plantean un reto por el Día de las Enfermedades Neuromusculares: crear la cadena virtual de fotografías de personas cogidas de la mano más grande jamás creada.

 

  • Bajo la etiqueta #DELAMANO15N, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares y sus 26 entidades hacen un llamamiento a la participación ciudadana para concienciar sobre estas patologías.

 

  • Además de esta iniciativa en redes sociales, las asociaciones de pacientes organizan actividades conmemorativas en diferentes ciudades del país, convocando a realizar cadenas humanas de personas de la mano en plazas y lugares emblemáticos, para impulsar el reto #DELAMANO15N.
#DERLAMANO15N

Jueves, 7 de noviembre de 2019 – Las asociaciones de pacientes con enfermedades neuromusculares lanzan el reto #DELAMANO15N, un llamamiento a la participación ciudadana a través de las redes sociales, para crear la cadena virtual de fotografías de personas cogidas de la mano más grande, y concienciar sobre la importancia de la inclusión social.

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y sus 26 entidades miembro, impulsan esta iniciativa de sensibilización con el objetivo de mejorar el conocimiento sobre estas patologías, que a día de hoy siguen siendo grandes desconocidas, y concienciar a la población sobre la necesidad de construir una sociedad más inclusiva.

Asimismo, las entidades de pacientes van a realizar actividades conmemorativas y cadenas humanas solidarias por el 15 de noviembre, Día de las Enfermedades Neuromusculares, en lugares como País Vasco, Madrid, Barcelona, Sevilla, Zaragoza, Valencia, A Coruña, Granada, Gran Canaria, Asturias, Talavera de la Reina, Huelva o Pamplona.

El reto está orientado a sensibilizar a la sociedad, pues como afirma Manuel Rego, presidente de Federación ASEM, “necesitamos la implicación de la ciudadanía para mejorar la calidad de vida de las personas que padecemos estas enfermedades; y cada gesto cuenta en la lucha por mejorar nuestra atención social y sanitaria, o derribar barreras físicas y sociales”.

Más información sobre la campaña:

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, se calcula que existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

Federación ASEM -Federación Española de Enfermedades Neuromusculares-, es una organización sin ánimo de lucro que agrupa y representa a las distintas entidades de personas con enfermedades neuromusculares y sus familias. Trabaja para mejorar su calidad de vida, promoviendo y defendiendo sus derechos, impulsando la investigación y fomentando el conocimiento de estas enfermedades en la sociedad. En la actualidad agrupa a 26 asociaciones, representando a las más de 60.000 personas que conviven con una enfermedad neuromuscular en nuestro país.

 

 

Para más información:

Federación ASEM

Rocío Girón – Responsable de Comunicación

comunicacion@asem-esp.org

Tel. 934516544 / Móvil. 638678364

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