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Participación en programa neuropsicosocial por teleasistencia Universidad Deusto (Neuro-e-Emotion)

Enlaces a la Carta Informativa y la Infografía ASEM en relación a este programa

 

Estimados socios/as:

Con el objetivo de aumentar el conocimiento sobre las personas con alguna enfermedad neuromuscular, os presentamos el estudio que quiere llevar a cabo el equipo de Neuro-e-Motion de la Universidad de Deusto que consiste en un programa neuro-psicosocial por medio de teleasistencia  y que está destinado a menores con una enfermedad neuromuscular. Las patologías seleccionadas para esta intervención son las siguientes: Distrofia muscular de Duchenne y Becker, Distrofia miotónica de Steinert, Distrofia muscular de cinturas, distrofias musculares congénitas, miopatías y Distrofia muscular de Emery- Dreifuss. Las edades deben estar comprendidas entre los 7 y los 17 años.  El objetivo es mejorar la "cognición social" de los niños con ENM, entendiendo este concepto como los chavales reconocen  y comprenden las creencias , pensamientos, etcc.

La participación en el estudio es totalmente voluntaria y sin remuneración económica. Se requerirá de la participación de los progenitores mediante la cumplimentación de unos cuestionarios sobre la calidad de vida de su hijo/a. Así mismo  dicho estudio cumple con los requisitos de la Ley Orgánica de Protección de Datos y en el Reglamento General de Protección de Datos  UE 679/2016.

Los datos de contacto para dicha investigación que  son los siguientes:

Irune García: irune.garciaurquiza@deusto.es 

Teléfono: 944 13 93 77

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